Tom Oostrom, de nieuwe directeur Nierstichting is een goede leerling van Pau£ B€€RK€N$ :€ 10.000,- per maand!!

Binnen een maand een nieuwe nier of ........?

Rustig wachten op de Ab K.'s of Paul B.'s met de zeis?
Bent U of kent U een nierpatient van de wachtlijst voor donornieren? En zou deze door een nieuwe nier geholpen kunnen worden? Wat staat U dan te doen? De patient laten wachten op de dood? Welnee!

De oplossing is heel simpel
Maak contact met een goed transplantatie-ziekenhuis in het buitenland. Het Aadil hospital in Lahore (Pakistan) is er zo een. Een modern provinciaal ziekenhuis, dat de vergelijking met Nederlandse ziekenhuizen goed kan doorstaan. (http://aadilhospital.com/renal.html ). Maar er zijn er meer.

Uw vier zorgen
De eerste zorg: wie betaalt?
Dat doet Uw zorgverzekering. Lees wel de premievoorwaarden goed. Univé betaalde al. En andere volgden, maar doen er liever het zwijgen toe. Voorstanders van de dodenlijst, meestal belanghebbenden van het huidige donatiesysteem, zien dit als "onethisch". Maar uitbetalen doen de verzekeraars wèl. Net zo als bij een gebroken been in het buitenland. Informeert U vantevoren dan zeggen ze altijd 'nee', maar betalen zelf gaat altijd van 'ja'. Maar onthoudt U:

De Nederlandse Staat en andere voorstanders van de dodenlijst hebben daar helemaal niets mee te maken.

En als een zorgverzekeraar eens uitrekent wat deze jarenlang voor Uw nierproblemen in het huidige dodenlijst-systeem moet gaan betalen aan kosten voor buikspoelingen (Baxter), dialyses, medicaties, ziekenhuisopnames, specialistenbezoek, taxikosten.....dan hoeft hij daar echt niet lang over na te denken. Ook eens een prettige consequentie van marktwerking bij zorgverzekeraars.

De tweede zorg betreft Uw (Pakistaanse) donor-bij-leven.
Stel bij het opstellen van het contract met het transplantatie-ziekenhuis een aantal eisen ten gunste van de donor. Dat hoeft bij een dode nier natuurlijk niet.
Deze eisen zijn:
1.) de donatie moet vrijwillig zijn.
2.) de medische (na-)zorg van de donatie-operatie moet net zo perfect zijn als de Uwe.
3.) afgesproken vergoedingen moeten de donor direct bereiken.

De derde zorg is de nazorg in Nederland.
Als U straks in Nederland terug bent met Uw nieuwe nier, zullen dan Nederlandse ziekenhuizen de nazorg wel doen? Belanghebbenden bij het dodenlijst-systeem zullen U influisteren dat zij dit niet mogen. Of niet willen. Omdat buitenlandse operaties door gebrekkige kwaliteit te veel risico's zouden geven. Allemaal praatjes.
Want zij hebben al jarenlang talloze patienten in nazorg, die in het buitenland zijn geholpen. Zij werken voor de volle 100 % mee, iets dat zij niet graag hardop zeggen. Maar zij handelen altijd volgens hun Hippocratische gelofte van medische hulp.

De vierde zorg: ben ik niet asociaal zo?
Nee hoor, niets daarvan. Juist het omgekeerde is het geval, U verricht wel 4 keer een goede daad met Uw transplantatie in het buitenland!!

Deze zijn de volgende:
1.) voor Uzelf, want Uw kwaliteit van leven komt terug.
2.) voor de levende donor, zie de 3 eisen onder "Uw tweede zorg betreft..."
3.) U bekort de wachtlijst en redt daardoor het leven van een nierpatient.
4.) deze vierde verricht U als U Uw ervaringen na genezing openbaar maakt (via de media, in een boek, op internet etc.). Als toegekend brevet van onvermogen aan de BOBO's en andere belanghebbenden bij het dodenlijstsysteem. Dubbel terecht want al deze belanghebbenden hadden U liever laten sterven om hun baantje te houden en/of uit "ethische bekommernis". Dat wil zeggen de ethiek van "een enkeltje naar God".

Vergeet niet dat al die miljoenen moeizaam in weer en wind uit mensenliefde bijeengecollecteerde euro's steeds weer in de verkeerde zakken verdwijnen. Hoeveel denkt U dat al die flitsende reclames van de Nierstichting kosten. En de ministerssalarissen van haar directieleden? En haar superdeluxe kantoren in Bussum? Staat zelfs allemaal in het jaarverslag. U helpt zo mee aan de grote schoonmaak van deze Augiasstal. Net als bij de Hartstichting is gebeurd. Goede daad nummer vier!! Alleen zo kan de basis worden gelegd voor een transparant nierdonatiebeleid, waarbij vraag en aanbod van donornieren in evenwicht zijn.

Wat let U eigenlijk nog?
Accepteer niet langer het lijden onder Uw eigen gebrekkige nieren en/of dat van familieleden. Met die onzinnig grote kans van 15 % om de wachtlijst niet te overleven! Lees dit stuk goed, dan kunt U de voorstanders van de dodenlijst met al hun drogredenen stevig van repliek dienen. Want U zult hen zeker tegenkomen. En vier goede daden tegelijkertijd is niet niets!

Als U informatie of geestelijke steun nodig heeft, maakt U dan gerust contact met ons Nierpatientencollectief. En hoe Uw zorgverzekering te benaderen hierover. Wij kennen niet alleen het lijden van de nierpatient van binnen uit, maar ook de zorgverzekeringen. En velen gingen U reeds voor. Denkt U er eens over. Veel sterkte gewenst.

Namens Nierpatientencollectief "Nieuwe Nier NU"
E: nieuweniernu@casema.nl



************************************************************************************

Wie brengt minister Klink voor de strafrechter?

Het zal ieder inmiddels bekend zijn dat een nierpatient die NU een nieuwe nier nodig heeft op geen enkele organisatie behoeft te rekenen in Nederland. Behalve één kleintje dan.

De Nierstichting baadt in het vele geld dat trouwe vrijwilligers ieder jaar in weer en wind bijeenbrengen. En zij bedient daar vooral zichzelf goed mee (de directeur van deze charitatieve instelling verdient bijvoorbeeld 15.000 euro per maand!). En de Nierstichting blinkt verder uit in ethische praatjes en allerlei irrelevante en dure hobbies als uitvluchten om de echte belangen van de nierpatient maar niet onder ogen te hoeven zien. Er draait daarvoor een propagandamachine die jaarlijks de helft van de jaarcollecte opsoupeert. De reclamewereld van deze directeur vaart er wèl bij. Allemaal schaamteloos opgeschreven in haar jaarrekeningen (http://www.nierstichting.nl/ onder 'jaarverslag 2007') , maar die leest blijkbaar niemand. Hoe dodelijk voor de nierpatient het kritiekloos steunen van de Nierstichting kan zijn. Een gekke wereld.

De Nierpatienten Vereniging Nederland (NVN) stelt zich op als het hondje van de Nierstichting. Ze houdt zich bezig met het verorberen van het jaarlijks toegeworpen miljoenen-kluifje en verder met slachtofferig navelstaren. Haar ledenvergaderingen en haar website ( http://www.nvn.nl/ ) spreken wat dit betreft boekdelen.

Maar gelukkig hebben we een zeer actieve minister voor Gezondheid, de heer Ab Klink. Bestrijding van roken in de HORECA en het Electronisch Patienten Dossier (EPD) vormen twee speerpunten van diens beleid.
Is hij er ook voor de nierpatient die NU een nieuwe nier nodig heeft?

Het leek er even op toen hij de adviescommissie Terlouw voor orgaandonatie instelde. Zij formuleerde een grondig onderbouwd advies met voor de nierpatient als principe: iedereen nierdonor, behalve als men actief bezwaar aantekent.
Vrijwel direct veegde deze excellentie dit advies van tafel omdat het 'geen meerwaarde' zou hebben voor de belangen van de nierpatient.

Vlak daarna gebruikte hij dit principe echter wèl voor de opzet van het zogenaamde "Electronisch Patienten Dossier" (EPD). Daar was het principe dus kennelijk wèl goed genoeg voor. Het leverde zeer hoge percentages "niet-reageerders" (ca. 98%) op, die dan dus automatisch wèl mee doen aan het EPD-systeem. Een groot succes! Toevallig van hetzelfde niveau (ca. 95%) als geschat werd voor het donatie-systeem Terlouw voor nierdonatie. (afgeleid van de deelname in België, Spanje en Oostenrijk)

Dit handelen toont hiermee aan dat Minister Klink de nierpatient discrimineert. Immers wat niet genoeg meerwaarde zou hebben voor de nierpatient, is kennelijk wèl genoeg voor de opzet van diens EPD. Met bovendien een wel erg hoge prijs voor de nierpatient: diens wachtlijst voor donornieren blijft 200 patienten per jaar noodlottig.

Gesteld kan worden dat Minister Klink met voorbedachten rade willens en wetens meewerkt aan het in stand houden van een dodenlijst voor 200 nierpatienten per jaar. Het wordt de hoogste tijd dat de rechter zich over diens verdachte handelen uitspreekt.

Wij als Nierpatientencollectief zouden maar wat graag de Officier van Justitie aan het werk zetten met deze verdachte, helaas ontbreken ons de nodige middelen. Verdachte heeft ter verdediging immers belastinggeld tot zijn beschikking. U betaalt Uw eigen strop. Zo werkt de democratie nu eenmaal in Nederland. Dus geldschieters en/of Pro Deo strafrechtadvocaten zijn welkom!

Het lijkt zeer verstandig tot aan de rechterlijke uitspraak het beleidsmatig handelen en de uitspraken van deze verdachte met de grootst mogelijke voorzichtigheid te benaderen.

Dus: Pro Deo advocaat gezocht of een financier van een advocaat, die dit varkentje wil wassen.

Namens Nierpatientencollectief "Nieuwe Nier NU" groet U,

Carel Schaareman


*************************************************************************************




*************************************************************************************

Marktwerking voor donornieren begint te komen: UNIVÉ

Terwijl de regering Balkenende er nog steeds op studeert hoe het tekort aan donornieren weg te werken gaat het sterven van wachtlijstpatienten gewoon door. Ondanks dat er tijdens haar kabinetsperiode alweer bijna 200 nierpatienten van de wachtlijst zijn gestorven, vertoont zij nog geen enkel teken van activiteit om dit probleem op te lossen.

Daar kon mevrouw Geesje Hauer niet op wachten. Haar nierproblemen waren zo groot dat zij al gestorven zou zijn als zij en haar echtgenoot Henk niet de stoute schoenen aangetrokken hadden en afgereisd waren naar het Aadil-ziekenhuis in Pakistan. Zij is daar goed geholpen en de NCRV-Netwerk tv-uitzending van 21 januari 2008 toonde ook de donor. Ook hij was goed genezen. Of de financiële afwikkeling voor de donor goed was verlopen vertelt de uitzending niet.

Maar dat was nog niet alles.

De reden van zijn opwinding zoals de dienstdoende NCRV-omroeper Aart Zeeman ons met verve liet weten was dat zorgverzekeraar UNIVÉ de kosten van €12.000 had betaald. Pas in laatste instantie , maar toch. Dat schoot de omroeper geheel in het verkeerde keelgat. Hij toverde ons een legertje tegenstanders voor: de heer Mike Bos van de Transplantatiestichting, de Tweede Kamerleden Gillard (PvdA) en Schermers (CDA) die allen krokodilletranen plengden om zoveel onwettelijks.
.

Ook de directeur van UNIVÉ, mevrouw Lidy Hartemink werd terloops in dit hokje geperst. Het College van Zorgverzekeraars had haar geadviseerd uit te betalen omdat haar zorgverzekering anders juridisch tot uitbetaling gedwongen had kunnen worden vanwege gebrekkige wetgeving. Als argument tegen kopen in het buitenland werd gehanteerd dat er kans was dat bij zulke operaties in arme landen de donor financieel gedwongen zou kunnen worden tot donorschap en deze er nooit beter van zou kunnen worden. In de uitzending bleek daar feitelijk niets van. In deze website worden overigens oplossingen voorgesteld om deze problemen te voorkomen, maar dit terzijde.

Geen woord over het feit dat het de regering Balkenende (en haar voorgangers) niets doet dat er wachtlijstpatienten sterven. Orgaanhandel is en blijft wettelijk verboden, regels gaan haar vóór de mens!!

Het toeval wil dat direct na afloop van het programma de NCRV een reclamespot met E-mailadres voor een meldpunt uitzond, waar mensen kunnen klagen als zij situaties tegenkomen waarin regels belangrijker worden geacht dan menselijkheid. Bij dezen, NCRV. Over Uw omroeper gaat onze eerste klacht.

Het nierpatientencollectief "Nieuwe Nier NU" feliciteert de heer en mevrouw Hauer met de geslaagde operatie. En ook voor hun getoonde moed en adviseert iedereen in een dergelijke situatie zich niet te laten ringeloren door de kortzichtige dodemans-ethiek à la de heren Aart Zeeman en Mike Bos. Noch door die van de kamerleden Gillard en Schermers.

Je zou hen haast een geliefde als nierpatient op de wachtlijst toewensen om hen van hun o zo dodelijke regelzucht af te helpen.

Het sadistisch universum van Ab K. en Paul B.

*********************************************************************

O jee, O jee, O jee, Ab K. & Paul B.
spoelen donornieren door de plee

Voor het leven van een nierpatient
geven zij geen rooie cent.

O lieve plee, O lieve plee
neem die sadisten ook maar mee!

De door hun wandaad gestorven patienten
weten vast raad met hen, Deo Volente!


************************************************************************

Nierstichting + 80.000 "slaven" + € 20.000.000 = 200 wachtlijstdoden per jaar.

Iemand schreef in de site http://www.dejongejournalist.nl/news.php?nid=2286 een leuk verhaal over wat je mee kunt maken als collectant voor de Nierstichting. Een collectant is één van de 80.000 vrijwilligers, waar de Nierstichting zo trots op is. En terecht, immers zij verzorgen public relations en halen vrijwillig ieder jaar een flinke som geld binnen.
Maar doen zij echt wel zulk goed werk voor de nierpatient van NU?

Wat is eigenlijk grootste behoefte van de nierpatient die dagelijks bezig is met spoelingen, dialyses, tassen vol medicatie en lichamelijk steeds verder verzwakt? Daar bovenop komt dan ook nog eens het jarenlang moeten wachten op een donornier wat hem steeds zieker, slapper, afhankelijker, eenzamer en depressiever maakt! Voor 200 onder hen is dat wachten ieder jaar weer fataal, zij overleven namelijk de wachtlijst voor donornieren niet. Voor hèn werd de wachtlijst een DODENLIJST. DE angst van iedere nierpatient en zijn omgeving.

Het zal duidelijk zijn: wat is de grootste behoefte?
Een Nieuwe Nier NU!!

Vrijwilligers zijn echter niet zozeer aan het werk voor de nierpatient, maar voor hun opdrachtgever, de Nierstichting. Die bepaalt immers wat goed is voor de nierpatient van NU.

En vecht de Nierstichting voor zo'n Nieuwe Nier NU?
Als je haar vele publicaties doorleest, dan lijkt dit er wel op. Maar kijk je naar wat zij doet in de praktijk, dan krijg je een heel ander beeld. Waar was zij in 1998 bij de wetgeving van Minister Borst? Waar was zij bij de beraadslagingen in de Tweede Kamer in 2005 en in 2007? Waar was zij bij de Grote Donorshow van BNN in 2007? Het bleef behalve wat halfslachtige kritiek heel erg stil. Wat ballonnetjes oplaten... en dan hebben we het wel gehad.
Het antwoord: Nee dus.

De Nierstichting is zo loyaal aan (lees: 'is bang voor') het donororgaanbeleid van opeenvolgende regeringen, dat zij de belangen van de nierpatient van NU opoffert om maar geen commotie te hoeven veroorzaken. En dat terwijl voor vragen van leven en dood commotie juist noodzakelijk kan zijn. Zie het succes van de Grote Donorshow van BNN. Haar onderdanige opstelling tegenover de regering maakt haar in de ogen van deze regering tot een underdog waar geen rekening mee hoeft te worden gehouden. Daar is de nierpatient van NU mooi klaar mee.
De door de Nierstichting bekostigde Nierpatienten Vereniging Nederland, beperkte en beperkt zich geheel tot navelstaren. Misschien niet zo onredelijk voor een vereniging van zulke zieke mensen.Het is een ziekenboeg.

De jaarverslagen maken veel duidelijk.
Nemen we de jaarverslagen 2004, 2005 en 2006 onder de loupe, dan begrijpen we pas dat de Nierstichting geheel andere dingen aan het hoofd heeft heeft dan het op NUL zetten van de wachtlijst.(zie http://jaarverslag.nierstichting.nl/index.cfm/site/Nierstichting%20online20jaarverslag%20(2006)/pageid/93B34CA5-F97E-752B-DEB924341E08F1B6/index.cfm ) Zij doet slechts dingen waar de nierpatient van NU nauwelijks wat aan heeft. Zij handelt namelijk in de praktijk als een gewoon bedrijf, dat uitgaat van winstmaximalisatie en minimalisatie van bedrijfskosten. Donateurs noch patienten, noch vrijwilligers hebben enige invloed op dit beleid of op bestuursbenoemingen.

Kortom: Bestuursvriendjes benoemen vriendjes in het bestuur. De zo opgehemelde 47.000 vrijwilligers doen het grootste deel van het werk, goedkopere arbeidskrachten zijn haast niet denkbaar. Hartelijk dank, handje van de directeur, bloemetje, fotootje voor de krant en de vrijwilliger kan weer gaan. En iedereen maar denken dat het om de nierpatient gaat. Tel uit je winst: 15 miljoen euro per jaar.
**********************************************************************************

Waar besteedt dit bestuur deze jaarlijkse 15 miljoen euro inkomsten aan? Wel, volgens de jaarverslagen aan de volgende zaken:

*Directiesalaris op ministersnivo: € 14.000 per maand! (Bloeddonoren van de Bloedbank Sanquin staakten tegen dergelijke inkomens van hun bestuurders » http://www.ad.nl/diagnose/article1472389.ece )

*Het verwerven van status door miljoenen-opdrachten te verstrekken aan universiteiten (35 %). De gelden voor het sprookje van de inplanteerbare kunstnier is er zo een. Deze komt pas in een heel verre toekomst. Daar is de hele nierspecialistenwereld het over eens. Verder aan media, reclameburo's (43% 'preventie en communicatie') etc. Met de bijbehorende snoepreisjes.

* 30 tot 60 peperdure websites onder diverse namen, die permanent teksten rondstrooien, waar de nierpatient van NU niets aan heeft. Al deze sites vertonen éénrichtingsverkeer, zodat iedere openbare kritiek op het "beleid" van de Nierstichting wordt voorkomen.

*Haar Bussumse kantoren in 'het Spieghel', een van de meest luxueuze wijken van Nederland.

*Sociaal beleid en patientenzorg (11% !)

******************************************************************************
De jaarverslagen maken veel duidelijk, maar ze dringen blijkbaar niet door.
******************************************************************************

Voor wie geeft de Nierstichting toekomst?
"De Nierstichting geeft toekomst", zo luidt het adagium van de Nierstichting. We begrijpen inmiddels voor wie dat geldt: voor de directie zelf. En voor wie dus niet? Voor de nierpatient van NU! Het is wel erg gemakkelijk om over de ruggen van zieke mensen zo veel geld binnen te halen. Bijkomend voordeel voor zo'n directie is dat deze mensen toch niet protesteren, waardoor zij zich alles meent te kunnen permitteren. De 200 doden van de wachtlijst hoeven zo géén prioriteit te krijgen. Reden voor ons om in december 2006 de initiatiefgroep "Nieuwe Nier »NU«" op te richten. Een denktank die oplossingen voor het donortekort geeft en daar permanent voor strijdt. Lees de links boven en volgende blogs. Met uitsluitend vrijwilligers. Eindpunt: als het donortekort blijvend op NUL staat.

CONCLUSIE:
Wat bereikt deze Nierstichting met haar per jaar te besteden 15 miljoen euro per jaar, geassisteerd door 47.000 vrijwilligers: 200 wachtlijstdoden per jaar. Met de nierpatient als melkkoe en de vrijwilliger als slaaf.

Advies: Steek géén energie meer in deze Nierstichting, maar doe echt iets voor de nierpatient van NU. Neem simpel een donorcodicil (zie bovenste link van deze site) en hang hem op zo'n plaats dat je huisgenoten er dagelijks aan herinnerd worden. Dan maken je nieren ooit een nierpatient intens gelukkig. Ik hing hem pontificaal op de wc. Bovendien blijf je zo gevrijwaard van verdenking van "dood door schuld" door fout gebruik van publieke middelen met als directe consequentie het structureel sterven van 200 wachtlijstpatienten per jaar niet te steunen. Het is toch niet ver gezocht daar èn de regering èn de directie van de Nierstichting van te verdenken. Het gaat immers niet om toevallige verkeersslachtoffers of om slachtoffers van roken. Nee, de jaarlijks structureel stervende wachtlijstdoden zijn van tevoren bekend bij ziekenhuizen met naam en toenaam.

Anders dan bij de regering en de directie van de Nierstichting, blijft jouw geweten schoon als je je aanmeldt bij Nieuwe Nier »NU«, speciaal opgericht voor de nierpatient van NU. Zij is dankbaar voor het werk van haar vrijwilligers, suggesties en donaties.

Job te Pas
Nierpatientencollectief "Nieuwe Nier »NU«"
Secretariaat:
Palestrinaweg 305
2555 SR Den Haag
E: nieuweniernu@casema.nl
Welkom: *giften op girorekening 6703707 t.n.v. J.H. te Pas
* vrijwilligers als meedenkers en meedoe-ers

Het Nierstichtingskoor van smoesjesverkopers

De een vlucht hier,

De ander daar.

Maar voor 200 zonder nier

zetten zij de dodentrein weer klaar.

Dan klinkt de stoomfluit van Ab K.

De trein trekt op:


Cee-Dee-Aa


Cee-Dee-Aa


Cee-Dee-Aa


+++++

...













***********************************************************************************

Nierstichting + Ab Klink = wachtlijstdoden

Op woensdag 6 juni 2007 heeft de Tweede Kamer weer eens vergaderd over de noodzaak van een nieuw systeem van orgaandonatie. Het ziet er wederom naar uit dat het Nederlandse 'liefdewerk oudpapier'-systeem gehandhaafd blijft. Minister Ab Klink wil tot aan september 2007 nog eens rustig nadenken over orgaandonatie. We zijn dan 4 maanden verder ofwel 70 overleden nierpatienten van de wachtlijst. En dan hebben we het nog niet over patienten van andere wachtlijsten zoals die voor lever, long etc.. Dat maakt samen een veelvoud van die 70.


Waar blijft de Nierstichting, die zich vorige week eerst tegen de "BNN-Donorshow" verklaarde, maar achteraf driftig mee ging surfen op het succes van deze show? Net als de minister rustig afwachten tot er weer 70 nierpatienten onnodig zijn overleden? Voor wie is de Nierstichting eigenlijk? En wat mag van haar worden verwacht?
Doden spreken niet, stervenden hoor je ook niet. Maar ook de levenden, donateurs en patienten houden hun mond stijf dicht. Dus hoeft het bestuur van de Nierstichting de nek niet uit te steken, zo lijkt het. In ieder geval voor hen geeft zij niet thuis. Vanuit haar luxueuze onderkomen in Bussum mocht toch wel wat meer initiatief en lef worden verwacht.

Maar zij steunen de ontwikkeling van de transplantabele kunstnier, dat is toch goed werk?

Nee, dat is het niet zolang er jaarlijks nog zoveel wachtlijstdoden vallen. Voordat deze kunstnier operationeel is zijn we 15 jaar oftewel 3000 wachtlijstdoden verder. Dat vertelt de Nierstichting er niet bij. In feite vlucht zij in de verre toekomst om NU niet te hoeven handelen. Dàt is wat zij werkelijk doet voor de nierpatient van NU. En het kost ook nog eens 35 % van haar inkomsten uit de collectebus (bijna 5 miljoen euro). Een peperdure vlucht. En niet handelen is in dit geval aantoonbaar dodelijk. De Nierstichting maakt zich zo deel van het probleem in plaats van van de oplossing. En daar betaalt U bij de collecte in september 2007 weer aan mee als U niet uitkijkt. En 70 wachtlijstpatienten betalen met hun leven.

Wat moet zij dan wel doen? Luidruchtig en permanent laten weten dat zij 200 wachtlijstdoden per jaar niet pikt. Namens patienten en geldgevers. En natuurlijk oplossingen aandragen. Er zijn vele acties mogelijk. Zet de verantwoordelijken internationaal voor aap zoals BNN deed. Het brainstormen van onze initiatiefgroep heeft al menige oplossing opgeleverd. Te vinden verderop in deze site. Het gaat namelijk om een gemakkelijk op te lossen probleem.

Sinds 10 juni hoor je de Nierstichting al niet meer, net als de Tweede Kamer en de regering. Terwijl het nierdoden regent, slapen zij. Schrikken soms even wakker door een gesneuvelde soldaat.
Maar initiatiefgroep "Nieuwe Nier »NU«" blijft wakker tot er een vraagdekkend donatiesysteem functioneert.

Job te Pas
Nierpatientencollectief "Nieuwe Nier »NU«"
Palestrinaweg 305
2555 SR Den Haag
E: nieuweniernu@casema.nl
Giften zijn welkom op postgiro 6703707 t.n.v. J.H. te Pas t.b.v. "Nieuwe Nier NU".

De Donorshow voor Bart de Graaff

In de hel was eens een gemene dwerg,
Nog steeds zonder nieren (maar daar is't niet erg)
Hij keek naar beneden, naar het Nierlants gezever,
want in dat land is niemand graag gever.

Daar is al gauw een geverstop.
De 200 engeltjes stijgen weer op.
Snikkende engeltjes die nog trillen en beven:
"Niemand wilde een niertje geven"

De dwerg -vermomd als de ex-paus van Rome-
heeft toen van Petrus het mobiel afgenomen
en daarmee belde hij naar de aarde:
"Helaas, slechts monden kennen normen en waarden"

Toen belde hij aardse kattekoppen
zijn plan door om 't engeltjesmaken te stoppen.
Het werd de Donor-show van BNN

Uit de Tweede Kamer klonk gegil en ge-rèn
om voor dat plan hun stinkend stokje te steken.

Laat je niet kisten BNN,
stop dat spel des doods van hen.


********************************************************************************

HALLO, HALLO Nierstichting, hier de oplossing!!

Monuta komt om het aantal nierdonoren te vergroten met het voorstel om bij uitvaarten codicilhouders voortaan een korting te geven van €145,-.Dit is natuurlijk een schijntje als U bedenkt dat een beetje uitvaart al gauw € 10.000,- kost. Het lijkt ook meer ingegeven uit commerciële overwegingen dan uit humanitaire.

Toch kan de Nierstichting van Monuta wat leren. Hoewel ik weet dat zij zich in concreto liever bezig houdt met eigen managementactiviteiten, zorg voor dialyserende nierpatienten en zaken voor de verre toekomst zoals de transplanteerbare kunstnier. Het duurt namelijk zeker nog 15 à 20 jaar voordat deze operationeel is.(volgens nefroloog Prof. Rabelink in april 2007 en celbiologe Dr. P. Dankers vorig jaar in het Eindhovens Dagblad)

.

Deze 15 jaar betekent helaas ook 15 jaar lang ieder jaar 200 dode nierpatienten van de wachtlijst. Dat is samen minstens 3000 dode nierpatiënten totdat de kunstnier paraat is. Met alle duizenden dode nierpatienten van de wachtlijst die er al liggen een flink kerkhof. Maar de Nierstichting Nederland is niet de enige aandeelhouder in dit kerkhof. De Staat der Nederlanden laat eveneens zoveel na dat zij de snelle groei van deze wachtlijstdodenakker bevordert. Te denken valt aan het maar steeds niet totstandkomen van wetten om tot een effectief behoeftedekkend systeem voor donororganen te komen. Minister Ab Klink sprak zich direct al negatief uit over het Monuta-voorstel . Zal hij zichzelf benoemen tot kerkhofkoning Klink? Met de Nierstichting in de gebruikelijke rol van onderkoning? Dat zal toch niet waar zijn?

Maar »NU« krijgt de Nierstichting Nederland de kans om haar altijd parate schone woorden voor de nierpatiënt in één keer eens echt waar te maken. Hoe, zult U zich afvragen? Wel, heel eenvoudig:

.

Voorstel van "Nieuwe Nier NU":

Door de Nederlandse regering en/of de zorgverzekeraars over te halen iedere overleden donorcodicil-houder 10.000 euro uit te betalen als vergoeding voor de uitvaartkosten. Ook weer onder voorwaarde van ter beschikking stelling van alle organen. In een keer zijn er dan niet alleen genoeg donornieren beschikbaar, maar ook voldoende longen, levers etc.Met andere woorden: VELE ANDERE WACHTLIJSTEN (en bijbehorende doden) VERDWIJNEN OOK !! En groot psychologisch voordeel is dat de discussie-zonder-einde over het "geen bezwaar systeem" -de nachtmerrie van veel Nederlanders- zo verder wordt vermeden.
Kosten: 100 miljoen euro per jaar. Gezet tegenover de 400 miljoen euro per jaar aan zorgverzekeringskosten voor de dialyserende nierpatient, nog een argument om het plan uit te voeren.Als de zorgverzekeraars gaan rekenen doen ze het.

.

Voorstel van de nefroloog Prof. Dr. Andries Hoitsma:

Biedt iedere donateur bij leven € 50.000,- voor diens gedoneerde nier. Anders dan bij een nier uit het buitenland is men verzekerd van echte toestemming voor uitname en krijgt de donateur goede nazorg.

.

Beide voorstellen gecombineerd leidt zeker tot sterke vergroting van het aantal aangeboden donornieren. Waar is het wachten nog op?

.
Beide voorstellen samengevoegd zullen tenminste de wachtlijst opheffen.En wie kan hier nog bezwaren tegen hebben. Want de belangen van èn de nierpatient èn van diens familie en vrienden èn van de codicilhouder zijn hiermee gediend. Ook goed tegen boeven die orgaantoerisme organiseren via afgetroggelde nieren van doodarme donoren uit ontwikkelingslanden. Zij werden immers al jaren gesubsidieerd, als onbedoeld bijproduct van het Nederlands nonbeleid ten aanzien van orgaandonatie.
En het eerste voorstel vermijdt ook nog eens wachtlijstdoden van andere wachtlijsten.

Deze adviezen komen van de enige organisatie die tot dusverre ècht wat zinnigs doet voor de nierpatient van NU, te weten het nierpatientencolletief "Nieuwe Nier »NU«".

Job te Pas


****************************************************************

De "Nierstichting Nederland" wordt bedankt!

De Nierstichting heeft in april 2007 weer eens diep in de buidel getast om fondsen te werven voor de nierpatient. Kostbare reclames rollen langs op de media. Hoera, zou je zeggen. Veel nierpatienten staan op de wachtlijst voor een nieuwe nier en hopen vurig nog aan de beurt te komen voor het te laat is. Zouden er onder hen dit jaar minder dan 200 doden vallen?

De teksten die langs komen luiden: "Als je nieren hun werk niet meer doen, dan ga je dood!" Dat wisten we al. Maar gelukkig is er de Nierstichting om dit probleem op te lossen. Oplossen? Oplossen? Dat zou je wel verwachten.
Maar het gaat er vervolgens over dat de collectegelden gebruikt worden om te zoeken naar levensreddende kunstnieren. Deze zijn helaas op zijn vroegst over 15 jaar operationeel.
Dus niet iets voor patienten van NU. Maar voor die van de verre toekomst! Dan zijn we 3000 doden verder!! Het kerkhof van de Nierstichting breidt voortdurend uit. En daarvan zijn te weinig mensen zich bewust.

In feite betekent dit:
"Als de Nierstichting haar werk niet meer doet, dan gaan er 200 per jaar dood!"
Slecht nieuws voor de wachtende patienten van NU.
De regering zorgt ook al niet voor een vraagdekkend donorsysteem; zij kreeg bovendien onlangs het advies van de Gezondheidsraad het cross-over systeem te heroverwegen.(Lees:'te stoppen') Van de Gezondheidsraad mocht meer worden verwacht.

De Nierpatienten Vereniging Nederland, zusje en spreekbuis van de Nierstichting, is ook al fel gekant tegen betaald doneren of orgaantoerisme. Neemt U maar eens kennis van het dictatoriale optreden van Jeroen van Setten in de fora op de site van de NVN. Voor deze man gaan "ethische" principes boven leven en om dat te bereiken toont hij zich tot alles in staat. En de besturen van NVN en Nierstichting steunen hem daarin door dik en dun.
Met zulke vrienden heeft de nierpatient geen vijanden meer nodig. Mail Uw vragen naar: info@nierstichting.nl

Maar gelukkig bestaan er nog mensen met meer hart voor de nierpatient dan voor hun eigen belangen. Zie de oratie van Prof. Dr. Andries Hoitsma, nefroloog in het UMC St. Radboud in Nijmegen.( http://www.transplantatiestichting.nl/ onder de link 'nieuws') En Hans van der Haak uit Epe, die in het aprilnummer 2007 van 'de Wisselwerking' (p.9) daarop reageerde.

En natuurlijk
Nierpatientencollectief "Nieuwe Nier »NU«"

Job te Pas
Palestrinaweg 305
2555 SR Den Haag
T: 070-3 235 245
E: jobtepas@casema.nl
Donaties welkom op postgiro: 6703707 t.n.v. J.H. te Pas, want de kosten worden door een kleine groep mensen opgebracht. Onze dank aan hen die al schonken.

Voor wie is de "Nierpatienten Vereniging Nederland" eigenlijk?

Aanleiding

Mijn zoon (33 jaar, bloedgroep 0) staat alweer 2½ jaar op de wachtlijst voor een nieuwe nier. Steeds werd hij weer uitgeloot voor transplantatie, waardoor zijn hoop steeds weer de grond wordt ingeboord. Hij slaapt slecht door de alarmen van de dialyse-machine, waardoor hij overdag moet bijslapen. Zo raakt zijn biologisch nacht-dag ritme in de war, en daarmee ook zijn sociale leven en zijn verzorging. Zijn vriendin maakte het kort geleden uit. Hij is te slap om te werken ...... hij heeft eigenlijk geen zin meer in leven. En zo wordt zijn depressie langzaamaan zijn hoofdprobleem. En het onze. En hij is niet de enige.

.

Zijn moeder -mijn echtgenote- is als donor goedgekeurd maar heeft net als ik de niet-matchende bloedgroep A. Het wachten is op een 'dode nier' of op een uit een 'cross-over project' {d.w.z. het ruilen van gever-nieren met de gever van een ander gever/ontvangerduo om zo één ontvanger meer te kunnen helpen. Door ruil worden de niet matchende A/O-combinatie en een wel matchende O/A-combinatie tot respectievelijk twee wel matchende O/O en A/A-combinaties}.

.

Goed nieuws!

Op woensdag 30 mei 2007 heeft mijn zoon een nieuwe nier gekregen. In een driehoeksruil waarin mijn echtgenote een nier heeft geleverd op dezelfde dag. Hij in het LUMC/Leiden, zij in het UMCG/ Groningen. Het gaat hen beiden -precies een maand later- goed. Mijn zoon, weliswaar wekelijks voorzien van boodschappentassen vol farmaceutica, danst als een jonge hond door ons huis. Hij is druk bezig de grenzen te verkennen van zijn nieuwe mogelijkheden, maar het zal nog wel enige weken duren voordat hij weer naar zijn eigen huisje vertrekt. Maar tot nog toe kunnen we ons geluk niet op.

.

Hoe prachtig dit ook is, het nierpatientencollectief Nieuwe Nier »»NU«« heft zichzelf pas op als de wachtlijstdoden niet meer voorkomen en de wachtlijst hooguit een jaar duurt. Immers een donornier moet niet afhangen van charitas en eigen initiatief. Dan is -hoe begrijpelijk ook- woekerend orgaantoerisme niet ver weg. Behalve de vaste structuur van wachtlijstdoden nog zo'n onbedoeld resultaat van het huidige "regeringsbeleid".

.

Aanleiding tot de Nieuwe Nier »»NU««

De discussie over de ins and outs van de wachtlijst en de wachtlijstdoden heb ik in 2006 willen voeren (onder de naam 'devrieser') in het forum van de website www.nvn.nl/forum/default.asp van de Nierpatienten Vereniging Nederland (NVN) en op de toogdagen van deze club. Maar dat bleek onmogelijk. Compleet taboe. In het NVN-forum werd mijn aandeel bepaald niet in dank aanvaard door de site-beheerder Jeroen van Setten.

Van de discussie over hoe alternatief aan nieren te komen, vooral van de combinatie van de woorden 'nieren' en 'kopen' raakte de man zo geëmotioneerd dat hij de context van mijn foruminbreng in het geheel niet meer kon volgen. Deze site-beheerder belette mij verder de toegang tot het forum en zette het onderwerp op slot. Iedere openbare discussie over dit onderwerp werd daarmee onmogelijk gemaakt. Kortom deze heer maakt van de Nierpatienten Vereniging Nederland deel van het wachtlijstprobleem in plaats van de oplossing.. Dat kan toch niet waar zijn? Uit dit alles bleek de noodzaak van de oprichting van deze site nierpatientencollectief "Nieuwe Nier »»NU««".

Op 19 december 2006 toen ik het forum bezocht kon ik zowaar weer inloggen. Maar het zou niet lang duren of de genoemde beheerder sloeg weer wild om zich heen: verwijdering van inzendingen, verandering van inzendingen, paniekerige teksten schrijven, een poll openen om ondergetekende de mond te snoeren en uiteindelijk ondergetekende wederom de toegang tot het forum ontzeggen. Klik voor de resten van de 'forumdiscussies' de desbetreffende linken bovenaan naar de Nierpatienten Vereniging Nederland aan. U vindt mijn aandeel in de categorie 'oproepen' wederom onder de naam 'devrieser'.

Om geïnteresseerden de mogelijkheid te geven om in volle vrijheid van meningsuiting - zelfs anoniem- mee te discussieren werd per 29-12-2006 op deze site Nieuwe Nier »»NU«« een nieuw forum geopend. Gemakkelijk te bereiken door boven de betreffende link aan te klikken.

.

Oorzaak van de Nieuwe Nier »»NU««

Voor zover de NVN draait op nierpatienten zijn het hoofdzakelijk ex-nierpatienten die zich hun jarenlange gevecht met de dood gedurende de wachttijd op een nier niet meer lijken te herinneren. De succes-stories van de niertransplantaties blijven voor de buitenwereld zo onzichtbaar, dat het grootste belang van de dialyse-patient, i.c. een Nieuwe Nier »»NU«« uit zicht verdwijnt. Als deze ex-nierpatienten hun geluk om hun nieuwe nier vaker nationaal bekendheid zouden geven, dan krijgt donorschap extra contour en worden er meer mensen verleid tot het tekenen van een donorcodicil. Ondertussen zitten we met het probleem dat Nierstichting Nederland en de Nierpatienten Vereniging Nederland (NVN) in hun agenda prioriteiten hebben die steeds verder afstaan van de dagelijkse worsteling van de wachtlijstpatient tussen pijn, hoop en vrees.

Dat laatste werd nog eens onderstreept tijdens mijn bezoeken aan de Nierpatienten Vereniging Nederland (NVN) op het hoofdkantoor in Bussum. Er bleek totaal geen interesse te bestaan voor het idee om codicilhouders thuis een affiche te laten ophangen die huisgenoten moet herinneren aan hun laatse codicil-wens. Dus er is daar géén enkele interesse om ALLE donornieren beschikbaar te krijgen voor de nierpatienten. Dat kost levens, dames en heren bestuurders. U bent als "beleidsmakers" deel van het probleem en niet van de oplossing.

.

Door verder blind het zeer gebrekkige regeringsbeleid voor nierdonatie te volgen, gaat voor beide organisaties de prioriteit naar andere onderwerpen dan naar hoe zo snel mogelijk aan voldoende nieuwe nieren te komen. Ofwel bevrijding van de wachtlijst èn -hoe prachtig ook- van de:

.

............................de dialyseermachine..............................

.

Deze heeft namelijk bepaald nog niet de kwaliteit van een nier, waardoor de patient langzaam sterft. Zij brengt leven, maar ook de dood. Zoals ik in de introductie van deze site al meldde sterven er jaarlijks ca. 200 wachtlijstpatiënten. De nog levenden onder hen worden steeds banger nooit meer aan de beurt te komen voor een nieuwe nier. En raken langzaamaan vergiftigd, verslapt, vereenzaamd en depressief .

.

Beleidsmakers zijn nog steeds deel van het probleem.

Dank U, ex-Minister Borst, die de dodelijke Wet op de Orgaandonatie ontwierp in 1998. Dank U, ex-kamerlid Jelleke Veenendaal, die dit in maart 2005 nog eens dunnetjes overdeed in haar acties tegen het Actief Donor Registratie systeem (ADR) ter rugdekking van Minister Hoogervorst. Een dodelijk drietal. Maar vergeet ook de rol niet van het CDA toen: de fractie stemde volledig tegen. De consequenties van het orgaandonatiebeleid als geheel, dus inclusief levers, longen etc. omvatten veel meer dan 200 te voorkomen wachtlijstdoden van nierpatienten.

Hoe lang moet deze jaarlijkse massa-slachting nog doorgaan? Want het gaat toch echt niet om toevallige verkeersslachtoffers. Het gaat -integendeel- om een structuur van consequenties van "regeringsbeleid". Onbedoeld, maar daarom niet minder kwalijk dat de verantwoordelijken de andere kant opkijken. En dezelfde beleidsmakers staan jaarlijks met een uitgestreken gezicht de doden van 1940-'45 te herdenken.

.

Alternatieven

Beste lezers, maar wij hebben het moderne medium INTERNET om de strijd te voeren voor de belangen van de Nierpatient van »»NU««. De enige echte is immers de nierpatiënt**) van de wachtlijst en niemand anders!! Het donortekort moet naar nul. De regering en de politiek zo dodelijk correcte Nierstichting en de NVN moeten om.

.

Maar voor het zover is zullen we helaas moeten uitzien naar alternatief te verkrijgen nieren binnen of buiten Nederland. Het leven is toch altijd sterker dan domme regelzucht en nep-ethiek. Kansen te over. Google't U maar eens met de woorden "kidney", "hospital" en "transplantation". Er valt een hooiberg aan mogelijkheden over U heen. U ziet dan om en over Nederland duizenden orgaantoeristen gaan over snelwegen richting ontwikkelingslanden. Des te zuurder is het verbod op handel in nieren door de Wet op de Orgaan Donatie (WOD) voor de wachtlijstpatient. Een wet die symbool is van de provincialistische aanmatiging als zou Nederland geen deel uitmaken van de wereld. Èn symbool van onderschatting van de levens van nierpatienten. Deze wet is van duivelse statuur.

.

En zoals gebruikelijk maakt een verbod het verbodene interessant en als dat verbodene ook nog eens de overlevingskansen schept.......en de kwaliteit van leven revolutionair verbetert.........ziedaar de bestaansgronden voor een flinke markt buiten Nederland. In de overlevingsdrang van de niervrager slaat de duivel terug. Onbedoeld effect van deze Wet op de Orgaandonatie is dus het aanjagen van orgaantoerisme. De Nederlandse machine des doods exporteert daardoor "all over the world". Dubbelzinniger en ondoordachter kan welhaast niet. Deze wet en haar uitvoering wordt door griezels gedragen, die Uw stem niet kunnen waard zijn.

.

Discussieer mee: In het forum op de site van NVN, mail voorzitter Joop van de Pieterman van de NVN-discussiegroep 'de Wachtlijst Korter' (j.vandepieterman@nvn.nl ) , bezoek alle NVN-vergaderingen, schrijf ministers en kamerleden totdat de laatste Nederlandse dialysepatient losgekoppeld kan worden van de dialyseapparatuur.

.

Middelen

Te denken valt aan de volgende wegen om het doel van Nieuwe Nier »»NU«« te bereiken:

*Een effectieve organisatievorm voor de actiegroep opzetten. En antwoord op de vraag hoe deze te financieren?

.

*Lobby-activiteiten ontwikkelen om de verantwoordelijken voor het tekort aan donornieren met alle legale middelen te herinneren aan hun 200 wachtlijstdoden per jaar.

.

*De 14 miljoen Euro uit de collectebus van de Nierstichting Nederland pas besteden aan de ontwikkeling van de kunstnier als als de 200 wachtlijstdoden per jaar niet langer voorkomen.

.

*Een effectieve financiering op te zetten om dialysepatienten toch zo snel mogelijk van een nieuwe nier te voorzien. Donorcodicilhouders lagere belastingtarieven laten betalen bijvoorbeeld.

.

*Inventariseren welke internationale klinieken/ziekenhuizen met goede kwaliteit er voor niernemer èn -gever zijn en tegen welke voorwaarden zij werken.

.

*Een reisbureau oprichten dat transplantatiereizen organiseert naar goede ziekenhuizen in het buitenland. 'Goede' slaat in dit verband tevens op de vergoeding voor de nierdonor èn diens medische nazorg.

.

*Zèlf klinieken buiten Nederland opzetten met goede voorwaarden voor de nierdonor.

.

*Een marktplaats voor nieren organiseren (desnoods in het buitenland).

.

*Zorgverzekeraars omturnen om transplantaties in het buitenland te financieren. Commercieel voor hen aantrekkelijk.

.

*Het wc-donorcodicil ophangen (Affiche met de tekst: "ik, ondergetekende, ................ geboren d.d.......... sta na mijn dood al mijn organen af, getekend.........,datum........") zodat familieleden Uw laatste wens niet kunnen ontlopen. Zo komen de donornieren ook ècht beschikbaar en niet alleen in theorie.

Geef een seintje en ik mail hem U toe. (205 mensen gingen U voor op 13-05-2007)

.

* Etc., etc. vul maar in, zover Uw kennis en creativiteit reiken.

.

Uiteindelijk doel

Het gaat uiteindelijk om druk zetten op de regering, Tweede Kamer, Nierpatienten Vereniging Nederland en de Nederlandse Nierstichting om een goed vraagdekkend systeem van aanbod van donornieren op te zetten, zodat wachtlijstdoden en liefst de wachtlijsten zelf ook tot het verleden gaan behoren. Nieuwe Nier »»NU«« heeft dus maar één doel. Het antwoord op de vraag in de titel "Voor wie is de Nierpatienten Vereniging Nederland eigenlijk? moge inmiddels duidelijk zijn: voor tenminste 200 wachtlijstpatienten per jaar niet. Snelle verkorting van de wachtlijst door voldoende beschikbaarstelling van donornieren is daartoe de enige weg.

.

Maar zolang dit doel nog niet bereikt is wordt er informatie verzameld voor transplantaties buiten de Nederlandse rechtsorde om tenminste -bij wijze van noodaggregaat- het jaarlijkse aantal van 200 wachtlijstdoden naar beneden te brengen. Leven brengen met behulp van het buitenland zal in de huidige wettelijke context gedoogd moeten gaan worden. Waar de publiekrechtelijke verantwoordelijken voor de dodenlijst voor de consequenties van hun handelen wegduiken, daar zal vroeg of laat particulier initiatief ter compensatie optreden. In dit geval het nierpatientencollectief "Nieuwe Nier »»NU««.

.

En zij zal bezien in hoeverre de ogenschijnlijke 'boosheid om het idee van koop en verkoop van organen' motor zal blijken te worden achter echte initiatieven of slechts een politiek correcte woordenbrei die slechts haar verankering vindt in de status quo van andere belangen dan die van de wachtlijstpatient.

.

.

Wie helpt mee? Iedereen met zin om deze wanhopige toestand te veranderen, kennis en kunde is welkom. Ouders en familie van dialysepatienten, getransplanteerden, familie van overleden wachtlijstpatienten verenigt U op het doel dat Nederland, Nierstichting en NVN slechts in woorden huldigen:

*****************************************************************************

een Nieuwe Nier »»NU««

************************************************************************************

Wie o wie doet met ons mee? Ons klein Haags initiatief trekt zo'n rij plannen namelijk niet alleen. Prachtige woorden genoeg, »»NU«« komt het op daden aan. Stelt U Uw vragen in een mailtje naar de Nierstichting? (info@nierstichting.nl)

.

Job te Pas

namens het nierpatientencollectief Nieuwe Nier »»NU««

Den Haag

E: jobtepas@casema.nl

W: http://www.psychos.nl/

H: http://psycholoogjob.web-log.nl/

***********************************************************************************

**) wij realiseren ons dat wij de definitie van 'nierpatient', zoals deze normaal wordt gebruikt hiermee hebben ingeperkt. Normaliter laat men ieder met een nierprobleem of de nasleep daarvan onder deze definitie vallen. Zonder anderen daarmee te kort te willen doen blijft binnen de Nieuwe Nier »»NU«« de definitie gericht op de grote groep patienten die door een nieuwe nier geholpen kan worden.Een keuze die ook een andere had kunnen zijn, maar die dwingt tot concentratie op het allerbelangrijkste: verlenging van het leven met optimale kwaliteit.

***********************************************************************************

De ereschuld van BV Nederland aan nierpatienten.

Door toedoen van de Staat de Nederlanden, via ex-minister Borst en de Tweede Kamermeerderheid vielen er sinds 1998 circa 200 doden per jaar onder de wachtenden op een nieuwe nier. De verantwoordelijkheid voor de in totaal 1600 gemaakte slachtoffers ligt dus daar. En de schuldvraag ook. Hoe groot is die schuld eigenlijk?

Als wij uitgaan van een bruto-marktprijs voor een compleet transplantatietraject in het buitenland , i.c. € 60.000,- per patient, dan kost het beëindigen van de dodenlijst 200 maal dat bedrag. Dat is € 12.000.000,- per jaar.
En zou er geen schadevergoeding op zijn plaats zijn voor de erven van de overleden wachtlijstpatienten van bijvoorbeeld diezelfde € 60.000 per overleden wachtlijstpatient? Immers in een rechtsstaat is het toch de norm dat degene die (vermijdbare) schade berokkent opdraait voor de kosten! En de schade is nog eens willens en wetens ontstaan ook.

Hoeveel levensgeluk werd er niet gederfd door het kop-in-het-zandbeleid van de opeenvolgende regeringen. Voor de patienten zelf en voor hun geliefden en vrienden. Maar ook vanuit economisch perspectief werd er niet nagedacht:

Stel dat Nederland een dekkend systeem (bijv. het 'Geen Bezwaarsysteem of de 'Actieve Donor Registratie') had neergezet, zodat iedereen van de wachtlijst binnen afzienbare tijd een nieuwe nier had ontvangen. Hetzij met Nederlandse nieren, hetzij met uit het buitenland afkomstige nieren. Of zelfs met gekochte nieren. Hoeveel kapitaal had er niet bespaard kunnen worden. Er van uitgaand dat er een zeer groot aandeel onder de wachtlijst-getransplanteerden geen ingewikkelde en dure behandelingen meer nodig gehad zou hebben, zelfs weer aan het werk zou hebben gekund, hogere belasting had kunnen betalen etc. etc. Een ware win-win situatie voor alle partijen. Een economisch effectief handelende overheid gaat ook op deze wijze duur ziekteverzuim tegen. Gemiste kansen. Met natuurlijk als koninklijke weg een Nederlands behoefte-dekkend systeem.

Waarom horen we hier nooit iets over van de Nierstichting Nederland en de Nierpatiënten Vereniging Nederland? Hebben zij het wellicht te druk met sociaal werk, voorlichting, preventie, management, subsidies voor wetenschappelijk onderzoek verstrekken, etc. etc. Allemaal zeer nuttige zaken. Maar wel voor de lange termijn, terwijl juist de korte termijn letterlijk zo dodelijk is. De personeelskosten worden door de lange termijn strategie in de beide organisaties opgejaagd op kosten van de wachtlijstpatienten. Als Nierstichting en Nierpatiëntenvereniging de € 16.000.000 per jaar voor aankoop van nieren in het buitenland nu eens zouden bezuinigen om de 200 wachtlijstdoden per jaar te voorkomen? Waarom gebeurt dat niet? En waarom wordt dit zelfs niet in het openbaar aan de regering voorgelegd? Laat beiden dat eens in de media aan Nederland uitleggen. En de regering had dan ook wat uit te leggen als zij dat zou tegenhouden. Daar zouden we het eens over moeten hebben!

Iedereen begrijpt dat als de waterleiding ernstig lekt deze eerst gerepareerd moet worden. Wat gebeurt er -naar analogie van probleemoplossing van de nierproblemen- daarentegen?
Dat er een organisatie wordt opgezet met pompen, dweilen, veel personeel, kantoren, managers, assistent managers, secretaresses, lease-auto's, onkostendeclaraties, eindeloos veel vergaderingen etc. om de wateroverlast te bestrijden. Zolang de lekkage duurt. Hoe langer zo'n organisatie draait, des te meer mensen belang krijgen bij haar voortbestaan. En hoe kleiner de kans dat er ooit iets ten goede verandert. Want de lekkage verwordt tot feitelijke bestaansvoorwaarde. Dit is een van de wetten van de man, die alleen nog bekend is bij ouderen onder ons, Northcote Parkinson.

Dat dit gebeurt in Nederland over de rug van de nierpatient is om heel boos en verdrietig over te worden. Op basis van een kortzichtig regeringsbeleid , waardoor veel te weinig donornieren beschikbaar zijn. In 2005 beperken Nierstichting en NVN zich ertoe in een persbericht minister Hoogervorst aan te wijzen als schuldige. Natuurlijk, zij hebben gelijk. Maar wat doen zij zelf verder in concreto? In lange termijnzaken vluchten zoals preventie en wetenschap (de implanteerbare kunstnier wordt internationaal beschouwd als een zeer-lange-termijnzaak van 20 jaar), hoe nuttig ook op zich. En verder de andere kant opkijken. Het bleven daarmee slechts woorden.

Op zoek naar medestanders sprak ik met succesvol getransplanteerden. Maar deze blijken zo in de wolken met hun nieuw verkregen leven dat zij hun jarenlange gevecht met de dood lijken te hebben vergeten. Als succesvogels gaan zij de Nierpatienten Vereniging Nederland rond. En op het donortekort en de tragische consequenties reageren zij niet anders dan de gemiddelde NVN-er: "Voorzichtigheid geboden.....regeringsbeleid....relatie niet verstoren.....wachten op betere tijden.....en we doen ondertussen toch veel goeds?" En wat heeft deze diplomatie van NVN en Nierstichting Nederland nu helemaal opgeleverd voor de wachtlijst? Van de getransplanteerde patienten was meer te verwachten geweest binnen de NVN, als ervaringsdeskundigen. Door hun grote overeenkomsten met niet-patienten en terwille van onze concentratie op het kernprobleem, hebben we hen buiten de definitie van de doelgroep Nieuwe Nier »»NU«« gehouden.

Laten we ons concentreren op één doel: de wachtlijst zo snel mogelijk op NUL. En laten we zolang regeringen de kop in het zand steken hemel, aarde en zelfs de hel bewegen voor een oplossing »»NU««. Dat wil zeggen alles doen om in volle openbaarheid transplantaties in het buitenland te laten verrichten, zo mogelijk op kosten van staat, zorgverzekering en bedrijfsleven. Transpantaties zo mogelijk op een sociaal aanvaardbare wijze.
En wie daarover nog steeds piept moet maar eens een weekje meelopen met een wachtlijstpatient. En dat geldt ook voor een minister.

En tegen wie de wachtlijstdoden echt aan het hart gaan, familie van wachtlijstdoden, familie van wachtlijstpatienten, getransplanteerden, behoeders van het leven zou ik zeggen: Voorkom verdere wachtlijstdoden en sluit U aan bij

Nieuwe Nier »»NU««

U bent welkom!

Job te Pas
Nierpatientencollectief Nieuwe Nier »NU«
nieuweniernu@casema.nl

Aan familie van overleden wachtlijstpatienten.

Beste familieleden,

U heeft zware tijden meegemaakt met Uw nierpatient die op de wachtlijst stond voor een nieuwe nier. Ik weet wat dat betekent voor U en vooral voor de patient.. Het moeten stoppen met werken, de gewenningsproblemen aan de dialyse-apparatuur, slapeloosheid, terug naar de kind/patient-positie, verdriet, woedeuitbarstingen, sociaal isolement, langzamerhand wegteren. En iedere keer weer de teleurstelling van niet te zijn ingeloot. En al die lieve mensen van ziekenhuizen, NVN, vrienden en kennissen die moed gaven. En langzaam zag U de patient ondanks Uw zorg en inspanningen wegzakken in moedeloosheid. In onwil om goed te dialyseren, medicijnen in te nemen, hygiëne in acht te nemen...... U bent lang niet de enige.

Misschien denkt U hier maar liever niet meer aan, troost U zichzelf met het idee dat het lijden van de patient tenminste ten einde is.

Toch wil ik U iets vragen.

Laat de dood niet voor niets geweest zijn en help nierpatientencollectief "Nieuwe Nier »»NU«« om met gerichte actie beleidsmakers en beleidsvolgers te prikkelen tot het opzetten van een goed dekkend donorsysteem, zodat andere patienten niet hoeven mee te maken wat U en Uw patient mee gemaakt hebben.

Wilt U hier over nadenken?

Job te Pas
Nierpatientencollectief "Nieuwe Nier »»NU««"
Palestrinaweg 305
2555 SR Den Haag
T:070 - 3 235 245

Hang Uw donorcodicil voor de nabestaanden op de WC

**************************************************************************


DONORCODICIL DONORCODICIL DONORCODICIL

Ik, ondergetekende:.................................................................
geboren:..................................................................

verklaar hierbij dat na overlijden al mijn organen mogen worden gedoneerd.

datum:dag.........................maand.......................jaar...........

handtekening:



****************************************************

Zwemmen in een zee van nieren, maar geen nier te vinden.

****************************************************************************
Mail Uw commentaar naar: info@nierstichting.nl

Bezoek aan de Nierpatienten Vereniging Nederland op 05-01-2007

Op verzoek van de directrice van de NVN, mevrouw Anita van Ginkel ben ik, ondergetekende, op bezoek geweest op het hoofdkantoor in Bussum.
Aanwezig waren behalve mevrouw Anita van Ginkel, de heren Michel Lambers (bestuurslid NVN) en Joop van de Pieterman (voorzitter van de commissie 'De Wachtlijst Korter').
Onder het genot van een kop koffie stelde iedereen zich voor met een kort curriculum.

Mevrouw Anita van Ginkel zat de bijeenkomst voor en stelde toen haar zorg aan de orde dat het initiatief Nieuwe Nier »»NU«« haars inziens de kansen op verbeterde wetgeving in verband met nierdonatie vanuit een nieuwe regering zou kunnen verkleinen. Vooral de toonzetting van het inititiatief vond zij te hard. De Nierpatienten Vereniging Nederland moest het hebben van diplomatie en goodwill en deze toon zou mensen kopschuw kunnen maken. En zou ook de Vereniging in twee kampen kunnen verdelen. Immers bij de forumdiscussies op de NVN-site bleek nogal wat beroering te zijn ontstaan. Zij wilde tot afspraken zien te komen met het initiatief Nieuwe Nier »»NU«« hierover.

Ondergetekende bracht daar tegenin dat de NVN zich volgens nierpatientencollectief Nieuwe Nier »»NU«« onvoldoende concentreert op wat toch de kerntaak van de NVN zou moeten zijn, namelijk het voorkómen van wachtlijsten en daarmee van wachtlijstpatienten die de wachttijd niet overleven. Als de te voorkomen 200 doden per jaar geen zorg zijn wat is dan wel een zorg, zo vroeg hij zich af. En hoe kan men beweren dat als een betrokken buitenstaander dingen doet, schrijft of zegt die inhoudelijk en /of qua toon niet overeenstemmen met de wensen van het NVN-bestuur, dat die de NVN kwalijk genomen kunnen worden? Ondergetekende liet daarbij uitdrukkelijk weten de NVN weliswaar te begunstigen, maar géén lid te willen zijn om diens volledige onafhankelijkheid van de NVN strikt te kunnen handhaven. Dit in tegenstelling tot diens echtgenote en zoon.

Verder kwam de inbreng ter sprake van Nieuwe Nier »»NU«« in de forumkolommen van de website van de Nierpatienten Vereniging Nederland. Het aanzetten tot 'kopen van nieren' werd als strafbaar door de heer Michel Lambers afgewezen. Daar zou de NVN onder de huidige regelgeving nooit in mee kunnen gaan. Nieuwe Nier »»NU«« daarentegen stelde politiek de handen vrij te willen houden om de kortzichtigheid van de overheid te bestrijden die enerzijds een dodelijk nierbeleid handhaaft, anderzijds de escape om te overleven naar koop en verkoop belet. Zij houdt daarmee geen rekening met de kracht van de menselijke overlevingsdrift, die eenmaal met doodsdreiging geconfronteerd, zich niet laat hinderen door (ondoordachte) belemmeringen op leven.

De al gemelde onrust die in de fora van de NVN-site ontstond doordat ondergetekende het idee tot gedogen van handel in organen introduceerde. Dit werd gevolgd door de reacties van de webmaster, de heer Jeroen van Setten,die het nodig achtte tot sluiting van onderwerpen en tot de door hem aangebrachte veranderingen in de discussies ("verminkingen") over te gaan. Ondergetekende is van mening dat deze webmaster hiermee de vrijheid van meningsuiting met de voeten trad.

De tekst die ene 'Anonymus' over de webmaster Jeroen van Setten schreef kon noch bij het NVN-bestuur , noch bij Nieuwe Nier »»NU«« de goedkeuring wegdragen. Maar ondergetekende gaf de inzender daarvan de mogelijkheid met man en paard te komen vóór 07-01-2007. En -indien niet- zo werd hem te verstaan gegeven dat zijn reactie dan zal worden verwijderd. Op dergelijke wijze had ook de heer Jeroen van Setten leiding kunnen geven aan de forumdeelnemers in plaats van hun vrijheid van meningsuiting te beperken en hun teksten te verminken. Eerst een kans geven op het scheppen van verduidelijking en meer evenwicht lijkt een beter devies.

Ondergetekende stelde de vergadering voor dat Nieuwe Nier »»NU«« bereid zou zijn de tekst m. b. t. de heer Jeroen van Setten in haar website te schrappen als de afgesloten en verwijderde draad van vóór de zomer 2006 in het NVN-forum weer zichtbaar gemaakt zou worden en ook het terugbrengen van de december-onderwerpen in originele staat. Ontdaan van de verminkingen. Bij monde van bestuurder de heer Michel Lambers werd dit afgewezen op grond van de gedachte dat deze eis in de praktijk onhaalbaar zou zijn.

Samenvattend kan worden gesteld dat ondergetekende zich zal houden aan de door hem al eerder gedane toezeggingen met betrekking tot diens aanwezigheid in de NVN-fora (tijden afwachten met minder taboe's) en ten aanzien van de reactie van 'Anonymus' over de heer Jeroen van Setten in het forum van Nieuwe Nier »»NU««. Maar dat haar activiteiten geheel onafhankelijk van Nierpatienten Vereniging Nederland geconcentreerd gericht zullen blijven op de belangen van de wachtlijstpatient (wachtlijst naar NUL) en op het met alle mogelijke legale middelen bestrijden van de jaarlijks terugkerende 200 overlijdens van de wachtlijst. Daar hoort het gedogen van marktprincipes omtrent nierdonatie bij.
Deze desondanks in goede sfeer verlopen vergadering werd precies na een uur vergaderen gesloten.

Job te Pas
Nierpatientencollectief "Nieuwe Nier NU"